「本文来源：钱江晚报小时新闻」
钱江晚报·小时新闻记者张蓉通讯员方序
罕见病又称“孤儿病”，指发病率极低、很少见的疾病。
世界各国对罕见病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为“患病人数占总人口的0.65‰——1‰的疾病或病变。”9月11日，《中国罕见病定义研究报告》发布，首次提出“中国罕见病年版定义”，将“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”列入罕见病。
受罕见病困扰的群体其实并不罕见。目前，全球已知罕见病有多种。数据显示，全球罕见病患者已超过3亿人，其中，中国罕见病群体的规模约万。
而在浙江，全省家医院内，年至年已有近4万位患者因罕见病住院治疗。近日，由浙江大医院与蔻德罕见病中心联合开展的浙江省医保数据分析研究项目，描摹了浙江省罕见病患者的总体情况。
受临床诊断能力提高、患者疾病意识增强等多重因素影响，近年来，浙江省罕见病住院患者人数持续增长，从年的人增长至年的人，罕见病病种从84种增长至种。
其中，60岁以上人口占比为19%；15-59岁人口占比为68%。对标浙江省人口年龄构成发现，罕见病住院患者中老年患者（60岁以上）占比较高，年至年，60岁以上罕见病患者占罕见病住院人口40%以上。
罕见病住院患者前10名病种的住院人数已占浙江省种罕见病住院人数的三分之二。这10类病种中，成人与儿童患者的常见罕见病存在明显差异。
成人常见罕见病前十种分别为特发性心肌病、肌萎缩侧索硬化、系统性硬化症、视网膜色素变性、视神经脊髓炎、多发性硬化、特发性肺纤维化、自身免疫性脑炎、肝豆状核变性、血友病。
儿童常见罕见病前十种分别冠状动脉扩张病、原发性联合免疫缺陷、血友病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、自身免疫性脑炎、结节性硬化症、新生儿糖尿病、脊髓性肌萎缩症、朗格汉斯组织细胞增生症。
同时，医院存在一定差异。其中，成人罕见病住院主要集中在浙江大医院；视网膜色素变形主要集中在温州医医院；特发性肺纤维化主要集中在浙江大医院；血友病主要医院；儿童常见罕见病前十医院。
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