有一个男孩,他的一生只有短短的12年,在这12年中他一直都活在自己的“专属泡泡”中,他接触不到别人,别人也接触不到他,因为任何与外界的接触都可能把他推向死亡的深渊,活在泡泡里是这个世界能给他的最温柔的保护,但这也是困扰他12年的枷锁……
这个男孩就是大卫·非利·普威特,年9月21日,大卫在美国医院里出生,令人可叹的是他患上重度联合免疫缺陷病。
说到重度联合免疫缺陷病,可能很多人并不知道是什么,联合免疫缺陷病是T淋巴细胞和B淋巴细胞功能联合缺陷引起的一大类原发性免疫缺陷病,而重症联合免疫缺陷病(SCID)是联合免疫缺陷病中最严重的类型。即使每~个出生的婴儿中只有1例SCID患儿,但是一旦患上,那就是致命的打击,在当时的医疗条件下,几乎没有患儿能活过两岁。
为什么SCID会给患儿带来如此沉重的打击?主要是因为这种疾病由于许多分子的缺陷,从而严重影响到患儿T淋巴细胞、B淋巴细胞的数量和功能,也可影响自然杀伤细胞,导致体液免疫、细胞免疫同时存在严重缺陷,这种缺陷会让我们人体自带的免疫“泡泡”嘣得一下化为虚无,任何一种病毒、细菌都可能对患儿索命于无形。
许多基因缺陷或异常都可以导致SCID,最常见的SCID类型是X染色体连锁SCID,约占全部SCID病例的50%。这意味着这种疾病只可能出现在男性患者,而女性可能作为携带者遗传给下一代。
所以患上这种病的大卫就好像被巫婆下了恶毒的咒语,自出生开始就被保护在人工制作的无菌泡泡中,任何吃、喝、玩的东西在送到他手上之前都要经过繁琐的消毒灭菌程序,甚至得到家人们一个温暖的拥抱、一个甜甜的吻,对他而言都是奢侈品。
即使这样,大卫的父母也从没有放弃过治愈他的希望,随着当时医生们的努力,社会各界的