免疫缺陷病

首页 » 常识 » 常识 » 当身处忧患,当被疾病折磨,我们能否像这个
TUhjnbcbe - 2025/4/13 18:07:00
                            

有间大学

疫情来临,谁都不能置身事外

我们渴望与他人亲近,

但病毒免疫力的缺失,

导致我们相当长一段时间都只能隔离在家。

我们推荐家庭共读这本《气泡男孩》

主人公是一个11岁的男孩

因为自身免疫力的缺陷,

他只能待在无菌病房,

你瞧,是不是很像现在的我们,

但不同的是

病毒消退,我们可以正常营业

但这个小男孩却只能在病房中度过一生

『生命中的苦难,每个人都有可能遇到』

《气泡男孩》

“给孩子富有启发意义的生命读本”

01

这段时间,全球大约有30亿人被隔离在家。

在疫情突如其来又看不到终点的各个时期,有的人永远留在了战役的路上,有的人依然留在隔离病房;有的人痊愈后回到了曾经的故乡。

在这场没有硝烟的战争中,没有人可以毫发无伤。

医生张宏文说,“灾后心理重建可能会成为一个长期的过程”。

没有被感染的普通老百姓尚且如此惶惶。

那些直面过亲人因病去世后的人,

痊愈后的人,

走出病房回到家中却备受歧视和排挤的医护人员和痊愈病人,

一直还躺在隔离病房不知道明天和死亡哪个先来的人......

不知道终其一生,能否填平心里的那个洞……

02

如果终其一生,我们都要在这种病毒感染、疾病死亡、失去自由、看不到明天的状态中生存,你会原地爆炸还是直接发疯?

在面对各种情绪攻击后无法顺利入睡时,我看到了那个11岁小男孩的“病房日记”

——《气泡男孩》

一个从有记忆起就被隔离在特制“气泡”里的免疫缺陷男孩乔。

从两个月大确诊开始就没有离开过病房,

没有呼吸过真正的空气,

没有晒到过直接的阳光,

不知道麦当劳肯德基什么味道,

不知道踩在沙滩上是什么感觉,

父母在他6岁那年探视归途中发生车祸,

和他相依为命的姐姐,也只能穿着隔离衣来看他,给他一个没有皮肤触感的拥抱……

乔在自己的“气泡”——隔离病房中度过一个又一个既枯燥又看不到明天的日子。

唯一的社交活动时和同病相怜的美国男孩亨利视频。

人生海海,凄惨至此。

回头看看自己两岁大的孩子,读着乔写下的病房日记,作为一个老母亲,我除了不停地泪奔就是无尽的心碎。

可是读到后面,乔给我更多的却是鼓励、勇气和希望……

医院采访乔,问他怎么看姐姐贝丝要去爱丁堡实习的事情。想到要隔着几百英里的距离,七个多小时的车程,贝丝不能像之前一样经常来看他。

他哽咽着,摇摇头不让眼泪流出来:

“不,没关系。我知道她必须去,她想成为医生,我也希望她能成功。”

记者接着问他,“那你呢?你想做什么工作呢?”

患了SCID的小孩如果没有痊愈,根本活不到能工作的年纪。

节目播出后,乔接到了贝丝打来的电话,电话里,贝丝在哭。她挂掉

贝丝:我不打算待在爱丁堡了。

乔:为什么?

贝丝:我在电视上看见你了,你不想让我来这里。

乔:什么?

贝丝:他们问你的时候你哭了。

乔:对不起。是药物的关系,是药物让我流泪了。

乔:我想让你待在那儿。

我被困在气泡里并不意味着你也一样。你不待在那儿就太无聊了。你会没有什么新鲜事讲给我听了。

一个11岁的孩子,因为疾病正以成倍的速度长大!

在那样孤独、恐惧乃至近距离感受死亡的封闭环境中,乔可以对姐姐讲“我被困在气泡里并不意味着你也一样”,让那些在隔离期情绪崩溃做出许多极端行为的人无地自容。

死亡是最不需要勇气的,在艰难的环境中如何活得灿烂才需要最大的勇气。

在密闭的气泡里,在还能正常呼吸的每一秒。

除了药物、视频、和医生交流,他最大的梦想是成为超人,能够和蜘蛛侠成为朋友的那种。

他喜欢玩儿《古墓丽影》,喜欢看《飓风营救》《移动迷宫》《蝙蝠侠》《蜘蛛侠》《复仇者联盟》《源代码》漫威和DC的漫画。

从和朋友亨利视频分享彼此的病情,到拥有12部电视机可以连接卫星电视、医院监控,看足球比赛,看监控中普通人的举止、言行、故事和心情。

而这一切,都是因为守护他的神奇护士——他的“超人”阿米尔。

03

就像千千万万战役中的医护人员一样,阿米尔也是一个没有披风的超人,是乔黑白人生中一道亮丽的彩虹。

在美国的亨利接受了NASA的捐助,可以穿着特制的太空服走出气泡。

乔很羡慕。别人眼中的“疯子”、坚信有“外星人”存在的男护士阿米尔打算给乔一次也能走出气泡的机会。得知这一消息的乔兴奋不已:

我真的要出去了。

真的要出去了。

我拿起手机,我想告诉贝丝。但我不能告诉她。

我不想增加她的担忧。我想出去,哪怕可能会很危险。没人明白我是多么地想出去,只有亨利知道被困在气泡里是什么感觉。

在没有NASA那么专业的机构技术支持的情况下。

乔能穿着阿米尔的哥哥制造的“安全制服”,

在阿米尔的帮助下,

避开监测仪、避开摄像头、避开医生查房和保安巡视,

医院吗?会发生什么?能安全回来吗?

我很想去肯德基,我只在电影里看见过它。

有时候我看见肯德基的红盒子被吹到大街上,我不知道肯德基尝起来是什么味道。

格雷格告诉我肯德基闻起来像木屑,吃起来很油腻。可这一点儿帮助也没有。

我根本不知道木屑是什么气味。

乔:“阿米尔,我能把头盔拿下来吗?”

乔:“可以吗?求你了。一秒就好。”

阿米尔慢慢地摇了摇头。“对不起,”他说,“我们不能这么做,太冒险了。”

乔:“但是才一秒钟而已,我不会有事的……对吗?就一次真正的呼吸。”

乔:“我想这么做。我想呼吸未经管子过滤过的空气。”

很多医护人员来了又离开了,就像阿米尔一样。

援鄂医疗队刘凯医生带87岁的老先生躺在病床看夕阳,就像阿米尔带乔短暂逃离气泡一样。

其实,医院做照顾乔的护士,是一场有预谋的精心策划。

阿米尔因为“气泡男孩”的纪录片知道了乔,因为同情所以想带着乔离开气泡。

事情暴露后,医院辞退。

乔对阿米尔道歉道:对不起,我害你失去了工作。

阿米尔却说:我医院做护士,我的工作就是带你从这里离开一次……

04

阿米尔离开了,给乔留下了12台能连接卫星和监控的电视机。

乔通过电视墙看到了亨利穿着NASA特制太空服走出家门,走到商场,接受电视台采访的画面,看到了亨利给他的手势,也看到了亨利在众人的在祝福和父母担忧的眼神中慢慢倒下……

亨利的死亡,对乔而言就像疫情下期间失去亲人挚友的民众。

乔除了恐慌,还陷入了无尽的黑暗和孤独。

再也没有人像亨利一样跟他感同身受。

封城、隔离,我们最丧的时候,也没有像乔的境地这般绝望。

可是,亨利和乔一样,知道彼此最需要什么。

他留给了乔一份特殊的礼物,一个非常酷又非常暖的告别礼物。

足以照耀着乔的未来时光……

所有这一切,支撑着乔,哪怕不知道死亡和明天哪个先到。

哪怕曾经被疾病伤害得千疮百孔,依然能够在每天起床的时候,为看到阳光、呼吸到空气而感动,努力活好当下的每一天直到最后。

而最振奋人心的消息就是,

年4月15日美国孟菲斯医院宣布,已有8名患有严重先天免疫疾病“气泡男孩症(BubbleBoy)”的男孩通过基因疗法获得治愈。

翻开《气泡男孩》,希望重回人间。

新书推荐

《气泡男孩》

11岁的乔因为免疫缺陷,从两个月大开始就没有离开过病房。乔没有呼吸过真正的空气,没有摸过小狗,没有淋过雨,不知道踩在沙滩上是什么感觉……乔度过一个又一个枯燥的日子,唯一的社交活动就是和同病相怜的美国男孩亨利视频。

乔的生活在护士阿米尔的到来后,发生了巨大的变化。阿米尔将如何带乔展开一场冒险?

小伙伴接连离去,年幼的乔不得面对离别和死亡。他将如何面对孤独和沮丧,如何以好奇心和勇气直面未来?

作者简介:

斯图尔特福斯特(StewartFoster)

英国作家,被《观察者》杂志选为年潜力作家,同年被选为亚马逊新星。其童书处女座《气泡男孩》好评如潮,荣获英国最权威童书奖项——英国卡内基大奖提名。

《“我爱读大奖小说”系列》包括《与仓鼠一起穿越时空》《追逐天空的人》《玛蒂尔达效应》和《气泡男孩》

四本书均获得过诸多国际知名儿童文学大奖及提名,如英国最权威的儿童文学奖——卡内基儿童文学奖等。

《“我爱读大奖小说”系列》聚焦父子亲情、发明创新、拒绝性别成见、生命教育等孩子们成长过程中必要但较少被讨论的成长话题,是英美小学生热门读物。

互动福利

聊一聊你最近读过的一本书

我们将抽取3条走心留言

留言者将获赠《气泡男孩》一本

获赠名单于5月22日下午5点公布

点击可以带走本书↓↓

原标题:《当身处忧患,当被疾病折磨,我们能否像这个11岁的男孩一样勇敢?》

1
查看完整版本: 当身处忧患,当被疾病折磨,我们能否像这个